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    你了解罕见病吗?(八)
    发布者:admin 发布时间:2017-06-08 阅读:20128

       去年9月,2016第五届中国罕见病高峰论坛”在杭州举行。在这个论坛上,罕见病发展中心(CORD)发布了《中国罕见病参考名录》。这个名录是CORD依据自身多年来的专业研究以及合作伙伴、专家顾问的贡献,综合评估疾病的各项因素,在中国罕见病发展水平较低且近些年取得了广泛发展的大背景之下所制定的。共计148种疾病,为国家及各省市相关部门制定罕见病政策提供了重要参考,为罕见病的科研、诊治、药物研发及市场准入、医疗保障以及社会救助等方面提供了优先参考。
      在这次大会上,还有一件令中国罕见病行业振奋的消息是CORD取得了ICORD2017中国年会的主办权,这也是该会议首次来到中国举办。ICORD(International Conferences on Rare Diseases and Orphan Drugs,简称ICORD)诞生于2005年,是一个关注于罕见病和孤儿药领域的国际协会,涉及医疗保健、研究、学术、产业、病人组织、法规机构、公共政策等领域。ICORD每年一届在不同国家举办,首届ICORD在美国国立卫生研究院、欧洲委员会研究理事会等支持下于斯德哥尔摩(瑞典首都)举行。ICORD的使命是通过更好的知识、研究、服务、信息、教育和意识帮助罕见病患者及其家庭。而ICORD2017中国年会的举办,将是全球罕见病领域各利益相关方一次规??涨暗拇缶刍?,也必将在推动中国罕见病工作的道路上起到更加积极的作用。

                                                                (新筛办)

     
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